La Cursa Solidària contra la PKU – ATM recapta més de 13.000 euros a Sitges

GALERIA D'IMATGES DE LA CURSA SOLIDÀRIA

Més de 900 persones van participar diumenge a la segona edició de la Cursa Solidària contra la PKU – ATM amb l’objectiu de recollir fons i col·laborar amb l’Hospital Sant Joan de Déu i el Banc d’Aliments de l’Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditaris (ACTMH), l’únic servei a Catalunya que ofereix més varietat d'aliments pobres en proteïna. Tot i que encara s'han de sumar algunes microdonacions i comptar les despeses generades, la recaptació ja supera els 13.000 euros. La iniciativa està impulsada pels pares d’una nena afectada pel PKU – ATM o Fenilcetonuria, una malaltia metabòlica rara que afecta a més de 750 famílies a Espanya, 200 a Catalunya.

La cursa, de 5km, va sortir a les 10h dels Jardins del Terramar i va recórrer el Passeig Marítim de Sitges, una distància assequible per a tothom que es podia fer tant corrent com caminant. Tot i que en aquest cas, el més important era participar, els primers en travessar la línia de meta van ser Dani Serra, en categoria masculina, i Ana Plaza, en femenina. Durant la jornada els participants van poder conèixer què és el PKU i degustar sucs, fruites i aliments fets amb ingredients tractats i aptes per aquesta malaltia.

Amb l’objectiu de millorar la qualitat de vida dels afectats, la meitat dels fons obtinguts de les inscripcions es destinaran a l’equip d’investigació de malalties neurològiques minoritàries de base genètica en l’àmbit pediàtric de l’Hospital Sant Joan de Déu. L’altra meitat serà per al Banc d’Aliments de les malalties metabòliques del mateix centre hospitalari.

El cas de la Candela

La Candela és una nena de Sitges que té 20 mesos i pateix la malaltia de la PKU. Ella és un dels set casos que es detecten cada any al país gràcies al cribratge neonatal1. Aquesta anàlisi de sang és fonamental per començar el tractament abans del mes i mig de vida perquè la fenilcetonúria és una malaltia rara que impedeix la correcta metabolització de la fenilalanina, un aminoàcid present en els aliments amb proteïnes, que provoca que siguin tòxics i que pot causar danys cerebrals irreversibles, que es poden manifestar en forma de retard, autisme o epilèpsia.

Els aliments que no es poden menjar són la carn, el peix, els ous, els llegums, els fruits secs, la soja, la llet i els seus derivats, alguns cereals i altres aliments elaborats com galetes, o xocolata. Tot i que la PKU és una de les malalties rares més comuns, no existeix tractament per curar-la i els afectats han de portar una dieta a base d'una fórmula especial, rica en aminoàcids essencials i sota prescripció mèdica, i de fruites, verdures, hortalisses i tubercles, pobres en proteïnes, que s'ha de mantenir durant tota la vida.