Recorren la ruta dels Templers per donar a conèixer les Mucopolisacaridosis

A més a més de sensibilitzar sobre les Mucopolisacaridosis, el repte recolzarà les tasques que realitza  l'Associació MPS España pels afectats i les seves famílies.

 

Durant 3 dies, el periodista i atleta  d’ultra distància Carles  Aguilar  recorrerà  els  190  km  de  la  ruta  dels  Templers  en  solitari  per  tal  de sensibilitzar  la  realitat  que  viuen  els  nens  afectats  per  aquest  grup  de  malalties minoritàries: les Mucopolisacaridosis.

 

El  repte  solidari `Templars Xtrem Trail´,  que  també donarà  suport  a les  tasques  de l'Associació MPS España,  amb  el  patrocini  d'ESTEVE,  tindrà  lloc  el  pròxim  mes d'agost.

 

Les Mucopolisacaridosis (MPS) són un grup de malalties genètiques catalogades com a  rares a  causa  de la  seva  baixa  incidència   en  la  població.  Són  devastadores, degeneratives  i,  en  els  casos  més  greus,  fins  i  tot  apareixen  trastorns  del comportament que evolucionen i causen retard mental sever, problemes de mobilitat, convulsions o problemes  respiratoris. Normalment, els pacients acaben els seus dies en un estat vegetatiu, i tot  i que l'esperança de vida pot  variar, la majoria de  pacients rarament  aconsegueix  superar  l'adolescència.

 

L'origen  de  les MPS és  una  mutació  genètica  per  la  qual  l'enzim  encarregat  de degradar els mucopolisacàrids (carbohidrats complexes) a molècules més simples, no es fabrica o no funciona correctament.

 

Com a resultat, els mucopolisacàrids s'acumulen de forma irreversible i progressiva en les cèl·lules de  tots  els  òrgans,  sobretot  el  cervell,  omplint-les  fins  que  deixen  de funcionar  i  moren.  Avui  en  dia,  no  existeix  cap  cura  per  aqu estes  malalties,  només teràpies pal·liatives que  alleugen  els  símptomes  dels  infants.

 

Per  aquest  motiu,  el  periodista  i  atleta  Carles  Aguilar  ha  decidit  posar  en  marxa  el repte solidari-esportiu `Templars Xtrem Trail, que recorrerà en solitari el pròxim mes d'agost.  L'objectiu  és  sensibilitzar  a  la  població  sobre  les MPS mitjançant  una campanya  de  difusió  en  premsa,  ràdio,  televisió  i  xarxes  socials  i,  paral·lelament, donar  visibilitat  a  l'Associació MPS España,  que  treballa  per  donar  resposta  a  les necessitats dels afectats i les seves famílies  sense excloure pa possibilitat de que es puguin  fer  aportacions  solidàries  mitjançant  el  web  de  la  pròpia  associació..

 

Un recorregut extrem i en solitari

 

La  ruta `Templars Xtrem Trail´ es  desenvoluparà  a  la  província  de Sòria durant  tres dies  i  recorrerà  una  distància  de  190 km amb  un  desnivell  acumulat  de 3.500m que ascendeix  fins  el  naixement  del  riu  Duero  a  través d'una  geografia  amb  un  paisatge molt heterogeni, des de l'alta muntanya fins a valls i camps de pastura, boscos i rierols, paratges  solitaris  i  espais  naturals  protegits  amb  una  gran  diversitat  d'espècies vegetals i animals. La principal dificultat del recorregut serà l'ascensió fins al cim dels Pics  d'Urbión i  el  contrast  de  temperatura  de  les  Terres  Altes  i  la  serra  entre  el Moncayo  i   Urbión,  travessada  per  innumerables  ports  de  muntanya.

 

Es tracta de la ruta dels Templers, una de les ordres militars cristianes més importants de l'Edat Mitjana que va formar part de la Primera Croada amb l'objectiu de protegir les vides  dels  cristians  que  peregrinaven  a  Jerusalem  després  de  la  conquesta  de  la ciutat.  A  Espanya,  es van  establir  en  castells  militars  defensius  pels regnes  d'Aragó, Castella  i Llevant. Precisament, a Castella  i Lleó, a la província de Sòria, s'hi troben reconeguts  punts  d'interès  i  territoris  de  domini  templer.

 

Totes  les  accions  i  informacions  relacionades  amb  el  repte Templars Xtrem Trail es canalitzaran  a  través  de  la  pàgina  web  oficial  i  el hashtag #TXT-MPSEspaña, creant  diverses  sinergies  entre  els  seguidors  del  repte  solidari-esportiu  i  les informacions  relacionades  amb  la  mucopolisacaridosis.  A  més  en  el  web  oficial  del projecte  existeix  un  apartat  per  tal  que  les  persones  que  ho  desitgin  puguin  fer aportacions econòmiques per ajudar en la investigació d’aquests síndromes.

 

Carles  Aguilar  comptarà  amb  la col·laboració d'ESTEVE  en l'acció Templars Xtrem Trail.  La  companyia,  actualment  està  desenvolupant  un programa  d'I+D centrat  en  les MPS,  concretament  de  teràpia  gènica  amb  el  grup d'investigació  de  la  Dra.  Fàtima  Bosch  del  Centre  de  Biologia  animal  i  Teràpia Gènica  de  la  Universitat  Autònoma  de  Barcelona  (UAB),  una  de les línies d'investigació  més complexes,  però  també  amb  major  potencial  per  obtenir un tractament efectiu contra les MPS.