#RETOMPS2022
18-01-2023 12:13
Subscriu-te gratuïtament i rebràs cada dissabte el nostre butlletí amb els articles d’opinió i notícies més destacades del nostre diari. Apunta’t ara!
El Jonay Reguera, veí d’Olivella, és un aficionat al running que ha participat en diferents carreres populars. L’any 2022 va proposar a la seva dona, l’Elena Castellano, organitzar un repte solidari anomenat #retomps2022 per ajudar a l’associació MPS Lisosomales en la investigació de malalties estranyes, en concret en la síndrome de Morquio, també coneguda com a mucopolisacaridosis tipus IV (MPS IV), la qual pateix l’Alba, una nena de 7 anys i familiar de la parella.
El repte #retomps2022 consisteix a fer el Camí de Santiago des d’Olivella corrent. Actualment, el Jonay porta 7 de les 49 etapes (1.208,43 quilòmetres). L’Elena ens explica que “l’objectiu principal és donar visibilitat a la síndrome de Morquio i a altres malalties relacionades amb les Mucopolisacaridosis (MPS). Amb aquest repte donem suport en la investigació de l’associació MPS Lisosomales i aquesta ens ajuda en la promoció de la incitativa, en els temes comunicatius, organitzatius i legals”.
L’Elena comparteix que amb el repte es vol recaptar els diners possibles per donar-ho íntegrament a l’associació. Per difondre el projecte i que tothom que vulgui pugui ajudar, entre diferents maneres, “durant el camí el Jonay fa vídeos de l’experiència i ho publiquem al compte d’Instagram www.instagram.com/jein_outdoor". A més, “contactem amb els Ajuntaments de les diferents etapes per fer difusió i una altra idea és implicar en el projecte a les famílies dels infants afectats de les MPS perquè realitzin etapes amb el Jonay”.
La propera etapa està prevista que sigui el març de 2023 i es farà des de Tamarit de Llitera (Osca) a Monzó (Osca). Es busquen patrocinadors que vulguin fer aportacions econòmiques a canvi de la publicitat a la furgoneta que acompanya a la parella en el repte i al seu compte d'Instagram. També es poden fer aportacions individuals al Bizum 02412.
PUBLICITAT
PUBLICITAT