CURSA SOLIDÀRIA
05-05-2019 21:46
Subscriu-te gratuïtament i rebràs cada dissabte el nostre butlletí amb els articles d’opinió i notícies més destacades del nostre diari. Apunta’t ara!
La 6a Cursa Solidària per la PKU/OTM 'Corre per ells' destinarà la recaptació que s'obtingui dels participants i dorsals solidaris al projecte de desenvolupament de biosensors que permetin realitzar des de casa la monitorització dels nivells de minoàcids als pacients de PKU. La cursa donarà el tret de sortida el proper diumenge 19 de maig a les 10 del matí. Les inscripcions es poden realitzar a la web correperells.org.
Durant la presentació de la cursa, l'organitzador de la cursa Alfonso Lügstenmann ha explicat que "fem la cursa en un format fàcil, corrent o caminant, de manera que sigui familiar, i amb la intenció d'obtenir més fons i financiació per desenvolupar el biosensor. D'aquesta manera es podrà monitoritzar a diari i a casa, fent un control d'amoni i aminoàcids, i evitar els possibles danys cerebrals que se'n podrien derivar".
Lügstenmann ha explicat la trajectòria de la cursa i la seva repercusió mediàtica en favor d'obtenir major visibilitat i obtenir els suports necessaris per destinar-los a investigació. També ha valorat alguns dels esdeveniments d'edicions passades com la col·laboració del jugador del Barça, Suárez, o la publicació del llibre 'Relats solidaris' que van ajudar a la visibilitat.
Per la seva banda, l'organitzadora Charo Sánchez i mare de la Candela, nena de Sitges afectada per aquesta malaltia, ha explicat la necessitat dels biosensors per a les famílies de pacients de PKU atès que els anàlisis setmanals mostren l'evolució del pacient de la darrera setmana i aquests valors mostren com els pacients han pogut estar fora del rang necessari.
Per a Charo, "la nostra angoixa són els pics que mostren les anàlisis. Tenir controlats els valors a diari permetria poder ajustar la seva dieta per no alterar els valors". La mare de la Candela ha explicat també les dificultats de la dieta especial i com han d'actuar.
L'alcalde de Sitges, Miquel Forns, ha manifestat que "veiem la necessitat d'explicar les malalties minoritàries i com es necessita moltes vegades organitzar esdeveniments per explicar les malalties desconegudes, i també com és necessari la solidaritat per avançar en investigació i millorar la qualitat de vida de les persones”. Forns ha recordat que la cursa forma part de la programació de la Centenari de Terramar.
Inscripcions obertes per participar el proper 19 de maig
La cursa donarà el tret de sortida el proper diumenge 19 de maig a les 10 del matí. Les inscripcions es poden realitzar a la web correperells.org. Les persones que participin a la cursa però que vulguin fer una donació al projecte poden fer-ho com a dorsal solidari a través de la mateixa web.
La recollida del dorsal es podrà realitzar el mateix dia de la cursa una hora abans de la sortida als Jardins de Terramar o també el divendres 17 de maig de 17.00h a 20.00h i dissabte 18 de maig de 17.00h a 20.00h al Casino Prado-Cañateca. Tot i que la cursa és popular i solidària, l'organització oferirà sortejos, activitats i regals.
La cursa sortirà des dels jardins del Terramar, girarà a la dreta pel carrer Isaac Peral fins arribar a l’Avda. Dr. Fleming, pujarà al passeig marítim i seguirà pel passeig de la Ribera. Tot seguit, donarà la volta davant de la platja de La Fragata i tornarà en sentit contrari pel passeig de la Ribera, passeig marítim, avda Dr. Fleming i entrarà novament als jardins del Terramar.
Sobre la PKU
La PKU és un trastorn del metabolisme pel qual el cos no metabolitza adequadament un aminoàcid, la fenilalanina, per la deficiència o absència d’una enzima anomenada fenilalanina hidroxilasa. Com a conseqüència, la fenilalanina s’acumula i resulta tòxica per al sistema nerviós central, ocasionant dany cerebral.
L’alimentació dels nens amb PKU es basa en la reducció dels aliments rics en proteïnes, per tant, rics en fenilalanina, i es basa principalment en fruites, verdures, hortalisses i tubèrcles.
Des de la primera edició, els organitzadors de la cursa Alfonso Lügstenmann i Charo Sánchez, pares de la Candela, una nena de Sitges afectada per aquesta maltaltia, han destinat més de 70.000 de la recaptació en favor de l'Hospital Sant Joan de Déu i la Fundació PKU.
PUBLICITAT
PUBLICITAT