DIA MUNDIAL DE LES MALALTIES RARES
01-03-2020 21:07
Subscriu-te gratuïtament i rebràs cada dissabte el nostre butlletí amb els articles d’opinió i notícies més destacades del nostre diari. Apunta’t ara!
Amb motiu del Dia Mundial de les malalties rares, el 29 de febrer, la Fundació PKU donarà a conèixer a través de la seva pàgina web el projecte solidari ‘Protein Kills Us’ per sensibilitzar el públic en general sobre les malalties metabòliques i, especialment, la PKU. El curtmetratge, que es va poder veure, al Sitges 2019-Festival Internacional de Cinema Fantàstic, també fa una crida a la solidaritat per recaptar fons per continuar amb el desenvolupament del Biosensor, que permeti a les persones amb Feniceltonuria (PKU) i altres trastorns metabòlics (OTM) monitoritzar en temps real la seva malaltia. Mitjançant aquesta eina, les persones afectades per aquesta patologia, que és hereditària i no té cura, podran calcular i regular els nutrients de cada ingesta a temps real per tal que menjar no suposi un perill per a la salut.
El curtmetratge, que estarà disponible a la pàgina web https://www.pkufilm.com/, es basa en la vida de la Candela, una nena sitgetana, que està afectada per aquesta malaltia i que al curtmetratge interpreta l’actriu Esmerlada Moya. La protagonista és l’única supervivent en un futur postapocalíptic. Una dona que a més ha de fer front a les dificultats de substituir en un entorn gairebé estèril, on els insectes són l’única font de proteïna natural, pateix una malaltia rara: PKU. Només gràcies a un biosensor, que li indica el nivell del aminoàcid fenilalanina que té en el seu organisme, és el que garanteix la seva supervivència.
El projecte Biosensor neix des de la Fundació PKU, juntament al laboratori de Malalties Metabòliques Hereditàries de l’Institut de Recerca de Sant Joan de Déu i la Universitat Autònoma de Barcelona.
PUBLICITAT
PUBLICITAT