OPINIÓ
22-12-2005 20:49
Subscriu-te gratuïtament i rebràs cada dissabte el nostre butlletí amb els articles d’opinió i notícies més destacades del nostre diari. Apunta’t ara!
Són moltes les malalties que s'engloben dins aquest qualificatiu, però no som tantes les persones que les patim, i això és el que provoca que en molts moments del nostre procés ens sentim sols i oblidats pel sistema sanitari del país.
Us explicaré una història molt personal, de la que encara em costa una mica parlar-ne. Però m'he decidit a fer-ho, perquè crec que ens pot ajudar a sentir-nos més compresos per la societat que ens envolta.
Feia molts i molts anys que patia mal d'estómac, i que veia com això anava limitant cada dia més la meva vida i la seva qualitat, però per "sort", el passat mes de juliol van diagnosticar-me una Neuropatia Intestinal. És una malaltia molt rara, poc freqüent, i de possible origen congènit. La musculatura del meu aparell digestiu té molt poc peristaltisme, gairebé no es mou, i a més, ho fa de manera descoordinada. Això és el que provocava que de mica en mica anés deixant de tolerar el que menjava, alhora que em limitava el tipus d'aliments, la seva consistència, i sobretot, la quantitat que era capaç d'ingerir a cada àpat.
Després de passar per diversos ingressos hospitalaris, per proves i més proves, per diferents tractaments experimentals, per intervencions quirúrgiques, i per una forta pressió psicològica, fa 4 mesos van aconseguir donar-me el tan esperat diagnòstic. La meva doctora em va explicar que el que jo tinc, a part de ser una malaltia rara, és crònica, no se'n coneix l'origen ni l'evolució, i no té cap tractament específic que serveixi per curar-me, ja que no hi ha suficients estudis ni investigacions que ofereixin la informació necessària per conèixer a fons la malaltia. Simplement, perquè som poques persones al món les que la patim.
Fa una mica més d'un mes i mig, quan encara no havia assumit que estaria malalta tota la vida, la doctora va entrar a l'habitació de l'hospital on jo estava ingressada, per plantejar-me l'única solució que ens quedava. La malaltia avançava més ràpid del que jo esperava. El meu aparell digestiu ja no era capaç de tolerar ni una mínima quantitat d'aigua, i per tant, alimentar-me per boca com la resta de persones s'havia convertit en impossible. A més, el dolor que em provocava tenir qualsevol aliment dins l'estómac ja era insuportable. Cap dels tractaments que havia provat feia l'efecte esperat, i només podíem recórrer a l'últim recurs de la llista. L'opció més dura i radical.
Ja no tinc dolor, i he recuperat quasi dos dels quinze quilos que havia perdut durant els últims onze mesos. Evitar que els aliments recorrin l'esòfag, l'estómac i l'intestí, és l'únic "tractament" que tinc. Ja no menjo. Ara m'alimento per via endovenosa, amb nutrició parenteral. Cada dia, al vespre, em connecto a la màquina, i, durant 14 hores, em van entrant directament a la sang tots els nutrients que necessito per viure. He hagut de renunciar a menjar i a beure, però gràcies a l'existència d'una via alternativa per poder ser alimentada no tinc dolor, i a més, puc començar a gaudir d'una qualitat de vida que feia molt temps que havia perdut.
Finalment ja tinc una solució, però les persones que tenim una malaltia poc freqüent, sabem que el camí a seguir fins aconseguir un diagnòstic i un possible tractament (molts dels quals no seran curatius) és molt llarg.
Et deixes sotmetre a proves duríssimes; acceptes provar qualsevol tractament, tot i els efectes secundaris que provoquen; veus com, amb el temps, la gent desconfia de tu, perquè creuen que exageres; fins i tot, els propis metges dubten de la teva paraula, i et repeteixen una i altra vegada les proves per confirmar que realment estan alterades; vius en un món d'incertesa; no saben dir-te què és el que et passa; ningú és capaç de respondre els teus dubtes, perquè realment no tenen la resposta; cada cop et trobes més malament, perquè ningú et dóna el tractament que necessites. Acabes renunciant a la vida que tenies, i entres en la desesperada monotonia d'anar d'un metge a un altre.
Degut a la meva malaltia he patit molt dolor físic, però no és gens comparable al dolor psicològic pel que he hagut de passar.
Entenc que ha de ser molt difícil donar suport a persones que no tenen un problema definit. Però al no sentir-te recolzat ni tan sols pels metges, el sentiment de soledat que t'envolta cada cop és més gran, i veus com et vas enfonsant en un aïllament personal del que pot ser complicat sortir-se'n.
Per això, quan un dia et donen l'esperat diagnòstic, per molt dolent i poc esperançador que aquest sigui, fa que et sentis alliberat d'un gran pes que t'oprimia i quasi no et deixava respirar. Finalment pots posar-li un nom a allò que et passa. I, per un moment, et tornes a sentir una "persona normal", perquè, tot i tenir una malaltia rara, pots demostrar a tothom que mai has estat el malalt imaginari que molts havien cregut que eres.
No vull treure importància a altres malalties "no-rares" que, per desgràcia, són més habituals, i fins i tot més greus. Però al ser més conegudes, sembla que sigui més fàcil empatitzar amb les persones que les pateixen, perquè, en certa manera, la societat s'hi sent més identificada.
Fa pocs dies que estic a casa, esforçant-me per aconseguir integrar a la meva vida els canvis i limitacions que comporta la nova manera d'alimentar-me.
Tot i portar-ho bastant bé, encara se'm fa complicat acceptar-ho. Em sento diferent; visc gràcies a una màquina; el meu cos ha patit canvis físics per poder-m'hi connectar la nutrició; no sé com serà el meu futur; fa més d'un any que estic de baixa, i no sé si podré tornar a treballar; dins meu s'hi amaguen moltes pors;
Però el que sí sé, és que em dic Cristina, tinc 28 anys, i una vida per endavant. Potser serà diferent a la que tenia fins ara, segurament no tindrà res a veure en com jo me l'havia imaginat, i per descomptat, no s'assemblarà gens a la de la resta de persones
però és la meva, i no permetré que la malaltia me la limiti més del que ho ha fet fins ara. Ella no marxarà, però jo no deixaré de lluitar per evitar que em prengui la força que necessito per acceptar-la i superar-la. Estic convençuda que aprendre a conviure amb ella.
Pel sol fet de patir una malaltia poc coneguda, en moltes ocasions m'he sentit com un conillet d'índies, a qui tractaven més com una malaltia que com una malalta. Potser som "raros", però continuem tenint sentiments. I és que per sobre la malaltia, hi ha la persona.
No tinc afany de protagonisme. La meva, és només una de les moltes malalties rares que es coneixen, i darrera les quals s'hi amaguen moltes persones que en pateixen els seus efectes. L'únic que pretenc amb el meu testimoni, és donar suport a totes aquestes persones. Encara que siguem pocs, EXISTIM, i també tenim dret a que s'investigui sobre els nostres mals per aconseguir, en un futur, tractaments eficaços que ens permetin tornar a gaudir de la vida que teníem, i de la que un dia ens vam veure obligats a renunciar.
Però fins que no arribi aquest moment, voldria demanar a tots els familiars i amics d'aquests malalts que els intentin comprendre al màxim, perquè són molts els moments durs pels que han passat, passen i passaran, i perquè, sobretot, us necessitem al nostre costat.
Hem vist com la nostra vida canviava radicalment, però crec que el millor que podem fer, és intentar mirar sempre endavant. Ànims!, i no deixeu mai de lluitar.
Gràcies a tots per escoltar-me, i especialment, gràcies a la meva família i amics per estar sempre amb mi i ajudar-me.
PUBLICITAT
PUBLICITAT