La Fundació PINNAE s'uneix a la lluita contra l'ELA

L’acte inicial serà presentat per la cantant, actriu i pedagoga NINA, que donarà la paraula a la doctora Mònica Povedano, cap de la Unitat Funcional de la Malaltia de la Motoneurona del Servei de Neurologia de l’Hospital Universitari de Bellvitge i Martí Solé, president de la Fundació Pinnae. La presentació tindrà lloc a l’Auditori del Fòrum Berger Balaguer i comptarà també amb la presència de Juan Carlos Unzué, exporter i extrenador del FCB diagnosticat d’ELA, Anna Rigola, responsable de comunicació de la Fundació Miquel Valls i amb la participació dels autors del llibre, els tres fills d’Ildefons Oliveras: Pol, Dalmau i Gemma Oliveras. Els tres germans van crear el conte infantil “Mà Amiga” en saber que el seu pare tenia ELA i amb la seva publicació pretenen recaptar fons per a la investigació i cura de la malaltia, al mateix temps que ensenyen als més petits el valor de la solidaritat.

La publicació d’aquest conte està recolzada per la Fundació Miquel Valls, que rebrà tots els fons que s’aconsegueixin amb la seva venda i els destinarà a TRICALS.ORG, una iniciativa integral europea d’investigació que suma les forces dels millors centres, hospitals, farmacèutiques i pacients per trobar una futura cura per l’ELA.
El conte, apte per a tots els públics, explica la història de Fonso, un personatge basat en la història d’Ildefons Oliveras, qui rep la visita d’una curiosa mà que l’ajudarà.

Tot seguit, es donarà pas a la inauguració de l’exposició “Avui és el millor dia”, amb fotografies del Delta de l’Ebre d’Ildefons Oliveras, que impulsa la Fundació Pinnae a l’Espai Cultural del Fòrum Berger Balaguer a Vilafranca. La mostra aplega 18 fotografies de gran format de paisatges del Delta de l’Ebre, amb les que l’Ildefons vol defensar amb optimisme i esperança la seva terra davant dels cops del canvi climàtic. La recaptació total per la venda de les fotografies exposades també es destinarà a la lluita contra l’ELA. La mostra es podrà visitar del 7 d’octubre al 14 de novembre en el seu horari habitual de dijous a dissabte de 18-20 hores i diumenges i festius de 12-14 hores i 18-20 hores.

L’Ildefons espera que la iniciativa dels seus fills contribueixi a sensibilitzar la ciutadania envers la malaltia i aconseguir que es destinin més recursos a la investigació. El conte infantil “Mà Amiga” pot adquirir-se a la mateixa exposició o bé al web del projecte www.contemaamiga.org. Es calcula que unes 4.000 persones pateixen aquesta malaltia degenerativa a l’Estat Espanyol i, actualment, no disposa de cap cura ni tractament. 

L’entrada tant a la presentació del llibre com a la inauguració de l’exposició serà lliure i gratuïta, aplicant la normativa COVID-19 vigent del PROCICAT. Serà obligatori l’ús de mascareta per accedir a ambdós actes.