Autisme a tot ritme

D’una banda, continuem sent un col·lectiu invisible, on des de la mateixa administració se'ns discrimina per raó de discapacitat i no se'ns té en compte a l'hora d'impulsar i organitzar serveis que garanteixin els drets de les persones de les persones amb autisme, com per exemple, perpetuar l'atenció de tipus assistencial, sense facilitar l'accés als recursos i suports necessaris per poder viure amb dignitat en ja no només inclusió, sinó participació PLENA en la seva comunitat Sabem que en els darrers anys hi ha aspectes que han canviat. Hem avançat en la sensibilització, impossible no avançar quan la prevalença de l'autisme a Catalunya és d'1 cada 50 nens i 1 cada 200 nenes segons un estudi de l'any 2019.

A cada escola, institut de secundària, universitat, a cada barri i a cada família, tenim molt a prop algú amb aquesta condició, però, seguim invisibilitats i sense rebre els suports necessaris, als entorns sanitaris, als processos d'obtenció laboral, als equipaments públics, als espais comunitaris, als serveis d'habitatge, etc. No obstant, fa més de 13 anys i encara ens trobem amb el següent: Vers l’àmbit educatiu, s’ha de continuar treballant perquè els infants amb autisme puguin accedir a l'escola ordinària, com qualsevol infant neurotípic: això és possible si es posen els suports humans i tecnològics necessaris.

Fa anys que sentim a dir que la inclusió a l'escola és un fet i que s'hi posen cada cop més recursos, però la realitat és que de manera constant ens arriba el patiment de les famílies quan es nega de manera sistemàtica als seus fills poder participar de les mateixes activitats que la resta de companys: excursions, colònies, menjador o casals, al·legant manca de recursos humans. S'ha de treballar de forma transversal amb els diferents Departaments de Drets Socials i Educació perquè la inclusió dels nens i nenes amb autisme sigui una realitat. Per això, demanem el desplegament del Decret d’Inclusió 150/2017 donat que fa 5 anys que s’hauria d’haver implementat.

En l’àmbit de la salut, les persones amb autisme tenen una esperança de vida un 16% menor que la resta de població. Entre altres motius, la causa d'aquesta esperança de vida més curta és la dificultat d'accés a l'atenció sanitària. Les característiques de la condició dificulten qualsevol procediment mèdic fins al punt que aquesta vigilància de la salut no es pot realitzar. En l’àmbit laboral s’ha de garantir l'accessibilitat i l'oportunitat a llocs de treball dignes independentment de les capacitats de cadascú: la diversitat existeix, és real i cal treballar per poder conduir-la a un pla d'igualtat.

El col·lectiu de persones amb autisme és el que menys inclusió social i laboral té dins de les diferents diversitats arribant a índex d’atur de fins a un 80%. 2 En l’àmbit social demanem que la cartera de Serveis Socials obri línies específiques per a les persones amb autisme, amb ràtios i perfils professionals que puguin garantir la qualitat d'atenció de la mateixa manera que es fa amb altres col·lectius com la discapacitat intel·lectual, la discapacitat física, persones sordcegues, persones amb problemes de salut mental, etc. Aquesta atenció i acompanyament especialitzats i ràtios d'atenció adequades han de ser per a totes les persones que tinguin autisme/siguin autistes, tinguin les necessitats de suport que tinguin i el grau que tinguin.

Amb tot això, cal remarcar que, l'assistència personal d'integració i suport és una figura que es contempla com a prestació econòmica a la llei de Dependència per a totes les edats i graus de dependència. L'assistent personal pot acompanyar, segons la normativa actual, a persones amb autisme a activitats educatives, formatives, laborals i de la vida diària. De fet, l'assistència personal és una alternativa a la institucionalització i, una possibilitat que contribueix, no només a reduir les despeses públiques, sinó, i sobretot, a potenciar la participació comunitària de les persones amb autisme i la garantia d'una xarxa i un suport social quan els referents d'aquestes persones hagin mort. És necessari el seu impuls, a Catalunya tan sols hi ha 81 persones amb assistència personal i només 14 d’aquestes persones tenen autisme.

Per últim, però no menys important, volem agrair a totes les entitats de famílies i de persones autistes d'arreu de Catalunya la seva tasca per tal de defensar els seus drets. Volem agrair-los la seva dedicació, el seu sacrifici, les seves propostes, el seu esperit infrangible, la seva determinació, el seu amor incondicional. Organitzacions que amb molt d'esforç donen serveis fonamentals, moltes vegades amb molt poc suport de l'administració o de vegades sense suports.

Gràcies a vosaltres que us esteu organitzant, que esteu aixecant la veu per defensar els vostres drets i denunciar pràctiques i mancances que han condicionat les vostres vides. Sabem el que costa. Sabem el coratge que requereix. Per nosaltres és un honor acompanyar-vos en tot aquest procés.