Cursa solidària

La cursa solidària per lluitar contra la PKU torna diumenge als carrers de Sitges

L’objectiu de la Fundació PKU i altres trastorns metabòlics hereditaris és ajudar l’Hospital Sant Joan de Déu per desenvolupar el biosensor que ha de millorar la qualitat de vida de les persones amb PKU

Circuit de la cursa PKU. Eix

Circuit de la cursa PKU. Eix

La Cursa solidària per lluitar contra la PKU arriba a la setena edició, aquest diumenge, recuperant el format presencial. A partir de les 10 del matí, des dels Jardins de Terramar, es donarà la sortida a aquesta cursa que vol recollir fons per ajudar l’Hospital de Sant Joan de Déu en el desenvolupament del biosensor, amb el qual està treballant el Laboratori de malalties metabòliques. L’organització de la cursa és de l’Associació Catalana de trastorns metabòlics hereditaris, que compta amb el suport de l’Hospital de Sant Joan de Déu i de l’Ajuntament de Sitges. La inscripció a la cursa solidària estarà oberta fins dissabte a la tarda (cal pagar 14 euros per participar-hi) i també es poden fer aportacions econòmiques a la Fila 0 a través del web.

La sortida de la prova serà a les 10 h dels Jardins de Terramar i cap a les 11.45h es preveu que es faci el lliurament de trofeus. Posteriorment, hi haurà un sorteig de material promocional. Als Jardins de Terramar hi haurà diverses activitats, amb tallers i carpes informatives sobre la PKU i s’oferiran tastos de productes indicats per a persones amb PKU, que han de seguir una dieta molt concreta per evitar danys en el seu sistema nerviós. La família sitgetana impulsora d’aquest esdeveniment esportiu solidari anima tothom a participar-hi, tant com a corredor com a públic al llarg del recorregut o als actes que es fan als Jardins de Terramar. La cursa per lluitar contra la PKU té uns 5 quilòmetres, que van des dels jardins de Terramar fins a l’estàtua del Greco (al passeig de la Ribera) i retorn al punt de sortida.

El PKU/ATM és un trastorn del metabolisme pel qual el cos no metabolitza adequadament un aminoàcid, la fenilalanina, per la deficiència o absència d'una enzima anomenada fenilalanina hidroxilasa. Com a conseqüència, la fenilalanina s'acumula i resulta tòxica per al sistema nerviós central, ocasionant danys cerebrals irreversibles. La malaltia s'ha de tractar el més aviat possible per evitar l'acumulació d'aquest aminoàcid a la sang i així els danys cerebrals. Els nadons que modifiquin les seves conductes alimentàries a temps tindran un desenvolupament completament normal. La dieta que han de seguir els infants amb PKU es basa en la reducció de l'aportació d'aliments rics en proteïnes i en fenilalanina com tubercles, verdures, llegums i fruita. La restricció proteica s'ha de combinar amb l'administració d'una fórmula especial sense fenilalanina, imprescindible durant tota la vida de les persones afectades, que conté vitamines, oligoelements i substàncies antioxidants, per evitar la deficiència de micronutrients que podria causar la restricció de les proteïnes naturals de la dieta.

Existeixen altres aliments com arròs, ous o làctics que si són tractats i processats adequadament es poden incorporar a la dieta dels afectats pel PKU. Els aliments tractats tenen un cost elevat i un sabor diferent a l'habitual. A tall d'exemple, un paquet de macarrons que rondaria l'euro, tractat i processat costaria entre 4 i 7 euros. La interrupció del tractament condueix a una afectació cerebral irreversible amb disminució en el coeficient intel·lectual, problemes del caràcter en forma d'agitació, trastorns del somni, tremolors i altres complicacions neurològiques greus en alguns casos. L'Hospital Sant Joan de Déu disposa d'un Banc d'Aliments tractats i baixos en proteïnes, ja que per als malalts de PKU la dieta sense proteïnes és l'única opció de tractament i s'entén com la medicació dels afectats.

Pots rebre al teu correu electrònic tots els articles d'opinió amb el nostre butlletí diari de titulars o amb el nostre butlletí setmanal. Inscriu-t'hi de manera gratuïta ara!

SEGUEIX-NOS

Si voleu rebre per e-mail les notícies de la setmana i la millor agenda cultural del cap setmana, apunteu-vos als nostres butlletins.

Butlletins gratuïts Subscriu-te ara!