Autisme amb Futur

Manifest Festa per l’Autisme 2016

Festa per l’Autisme 2016. Eix

Festa per l’Autisme 2016. Eix

Hola! Em dic Clara i quan tenia dos anys em van diagnosticar un Trastorn del Espectre Autista.

Llavors va començar la cursa de la meva família i meva per adaptar-nos al món del autisme.

Aquest treball titànic ens ha ensenyat a viure forts, enriquits, i a fruir dels nostres espais de felicitat. Ara ens hem tornat tots una mica invencibles.

Tinc molts records de ben petita: Recordo metges, despatxos, hospitals. També recordo als meus pares amb unes cares, que jo no sabia reconèixer. Ara sé que mostraven tristesa, una tristesa profunda. També he aprés que hi han cares rialleres que mostren estats d’alegria, les que a casa actualment veig més.

És a casa on sempre he tingut un lloc de pau i comprensió. Molt ràpid la meva família va entendre que el meu espai vital a respectar era més ampli que el seu.

El patiment personal intens va començar quan vaig haver de conviure amb grups grans de persones i seguir unes normes socials que no podia comprendre. Malgrat tenir una greu discapacitat per entendre totes les abstraccions, convencions i normes que ens envolten, sempre se’m ha demanat a mi que fes el treball i l’esforç d’adaptació.

La meva mare, que sempre m’ha defensat, deia tot sovint: Si aquesta nena anés en cadira de rodes no li demanarien que caminés, i en canvi li estan demanant coses semblants.

La incomprensió i el desconeixement són el que majoritàriament acompanyen la meva manera de comunicar-me i viure socialment.

No trobo, amb facilitat, els camins per fer amics. Conec nens i nenes amb aquest problema que no tenen ni un sol amic.

La meva presència als llocs de trobada comú: Escola, pavellons esportius, extraescolars, etc. el gran paper de la família com a mediadors, les ganes d’aprendre i aprofundir que tenen molts professionals estan fent que em senti poc a poc millor, que em senti admès, que tingui la sensació de que m’esperen, que em valoren, que m’estimen.

Els meus pares diuen que jo estic obrin camí. Però a mi tot això em representa un gran desgast d’adaptació. Cada dia és una lluita, encara al Institut soc el blanc de burles d’alguns nens i no és fàcil que tothom pugui veure en mi potencials personals valuosos.

La meva capacitat comunicativa és diferent a la de les persones que no tenen aquest trastorn. He aprés el significat de les paraules totalment de memòria. També he aprés de memòria el significat de les expressions a les cares. Tot allò abstracte representa per a mi greus problemes, les normes i convencions són pura abstracció.

Si caminant et pregunto: Quan queda? No hem diguis: No queda gaire. Diguem: Fins aquell arbre. Tot allò que té formes i es pot dibuixar ho puc entendre be. Has provat mai de dibuixar el dilluns, o la fondària, o el “a prop”???

D’acord a la meva edat he anat transitant per l’escola,i per diferents espais públics, amb dificultats afegides a les diverses capacitats que tinc. I es que tots els que es preocupen pel meu benestar han anat veien que moltes situacions encara no són pensades per que jo hi sigui. Però jo hi soc i soc una ciutadana de PLE DRET.

Em faig gran i encara que la manera d’expressar-me pugui recordar a la infantesa, no soc una nena, ja soc un noia.

Em calen espais apropiats, projectes que recolzin la meva vida. Tinc molta energia i la solució no passa per quedar-me tancada a casa o “aparcada” en algun espai. Totes les etapes de la meva vida han d’estar recolzades per programes i persones que realment siguin conscients de que jo existeixo.

La meva vida no és infructuosa, porto amb mi valors intrínsecs molt necessaris per ajudar a construir una societat més rica en humanitat, que centri el valor en les persones, capaç de compartir, protegir i donar esperança a tothom.

La meva família té por, sap que no està tot fet. I que el que cal per fer encara és molt.

Jo també començo a patir perquè els pares es facin grans. Tinc un germà que em fa molta companyia, l’estimo molt, m’agradaria viure amb ell però jo ja veig que els germans quan es fan grans marxen de casa a viure amb altres persones. No ho vull pensar.

Ara m’agradaria tenir amics, sortir a divertir-me sense els meus pares, que sigui ben acceptada allà on vagi. Que desapareguin certes mirades recriminatòries.

Vull un dia a dia amb projectes de futur, que m’agradin i em motivin.

Estic feliç perquè molts aspectes de la meva vida han millorat gràcies a la lluita d’alguns pares de nois i noies com jo. Gràcies també a la sensibilitat que dia a dia comencen a mostrar les persones que ens representen: alcaldesses, diputats, funcionaris que ens afavoreixen la nostra situació. Gràcies també a moltes persones que són a prop meu per diferents motius i em coneixen,ells es preocupen per mi. Però alerta no es pot baixar la guarda, som uns dels primers col·lectius a marginar i oblidar.

La mare sempre diu que als fills els ha de saber cuidar la tribu, jo no entenc que vol dir tribu però deu ser bo. Quan ho sento anomenar és que alguna situació difícil ha acabat bé.

Hi ha llocs on la sensibilitat i la mirada ha de ser exquisida perquè pugui viure amb dignitat i alegria. Les escoles i Instituts, els espais públics per fer esport, les ofertes variades d’activitats per a nens i joves, el mercat de treball, els hospitals, etc. Però també les places dels pobles, els carrers, el transport públic.

M’agradaria demanar un 1% d’adaptació cap a nosaltres, respecte al esforç que fem a diari les persones amb espectre autista. Una adaptació que porta dins seu la construcció d’una societat amable, millorada, que sabrà trobar recursos ideològics per a molts altres problemes que actualment i sempre ens han acompanyat.

Com ja saben les nostres famílies i persones del voltant ens agrada ser als llocs menys estressants, fugim d’estridències i exageracions. Ens agrada la vida familiar, relacionar-nos amb alguns amics i LA FESTA. Així que no perdem més temps i anem a la FESTA !!!

Escrit per Quima Albalate

Pots rebre al teu correu electrònic tots els articles d'opinió amb el nostre butlletí diari de titulars o amb el nostre butlletí setmanal. Inscriu-t'hi de manera gratuïta ara!





També et pot interessar

SEGUEIX-NOS

Si voleu rebre per e-mail les notícies de la setmana i la millor agenda cultural del cap setmana, apunteu-vos als nostres butlletins.

Butlletins gratuïts Subscriu-te ara!