Allò que no es veu en una prova mèdica també necessita atenció

Quan una persona afronta una malaltia avançada, les seves necessitats van molt més enllà del diagnòstic i del tractament mèdic. Apareixen pors, incerteses, preguntes difícils i preocupacions que sovint no tenen una resposta senzilla. La malaltia transforma la vida quotidiana, les relacions familiars, els projectes personals i la manera de mirar el futur. I tot això també forma part de la salut.

Durant molts anys, l'atenció sanitària s'ha explicat principalment a partir dels diagnòstics, els tractaments i els resultats clínics. Tots aquests elements són imprescindibles, però no expliquen tota la realitat que viu una persona malalta. Es pot rebre una atenció mèdica adequada i, al mateix temps, necessitar ajuda per afrontar emocionalment allò que està passant.

Aquesta és la raó de ser dels Equips d'Atenció Psicosocial (EAPS), que enguany compleixen 18 anys de trajectòria a l'Alt Penedès i el Garraf, en el marc del Programa impulsat per la Fundació ”la Caixa”.

Quan el projecte es va posar en marxa, l'Hospital Residència Sant Camil ja tenia una trajectòria de treball en cures pal·liatives i d'atenció a les necessitats emocionals, socials i familiars de les persones en situació de final de vida. La incorporació al programa va permetre consolidar i desenvolupar una manera d'entendre l'assistència que reconeixia una realitat fonamental: no n'hi ha prou amb tractar la malaltia, també cal atendre el patiment que l'acompanya.

Divuit anys després, aquesta mirada s'ha ampliat i s'ha incorporat a nous entorns assistencials. L'atenció psicosocial ha sortit de les unitats de cures pal·liatives per arribar als domicilis, les residències, les consultes externes i altres serveis que atenen persones amb malalties avançades. També ha incorporat noves formes d'intervenció, des de l'acompanyament individual fins a l'atenció al dol, el treball amb famílies, la formació i el suport als professionals.

Aquesta evolució respon a una necessitat evident, les persones no deixen de necessitar acompanyament quan canvien de servei o d'entorn assistencial. Tampoc no viuen la malaltia de manera aïllada. Al seu costat hi ha familiars que assumeixen responsabilitats de cura, que han de prendre decisions complexes i que, sovint, també experimenten cansament, por o sentiments d'impotència. Cuidar una persona també implica tenir cura del seu entorn. I això significa escoltar les famílies, ajudar-les a comprendre i afrontar les situacions que viuen i oferir-los suport abans, durant i després de la pèrdua d'una persona estimada.

La pandèmia de la COVID-19 va fer especialment visible aquesta necessitat. L'aïllament dels pacients, les restriccions de visites i les dificultats per acomiadar-se dels éssers estimats van posar de manifest fins a quin punt els vincles humans són essencials en l'atenció sanitària. Aquella experiència també va recordar la importància de cuidar els professionals, exposats a situacions d'una gran exigència emocional. Perquè els professionals sanitaris tampoc no són aliens al patiment que acompanyen. Disposar d'espais de suport, de formació i d'eines per afrontar situacions difícils forma part d'una atenció de qualitat.

En aquests 18 anys hem après també que l'acompanyament no és responsabilitat exclusiva dels professionals sanitaris. El voluntariat, les iniciatives comunitàries i els espais de trobada i expressió emocional contribueixen a crear entorns més acollidors i a reduir la solitud que poden experimentar les persones amb malalties avançades i les seves famílies.

Celebrar una trajectòria també ha de servir per mirar endavant. Un dels reptes continua sent aconseguir que l'atenció psicosocial s'incorpori de manera natural i precoç en l'atenció a les persones amb malalties greus o avançades, i que no es percebi únicament com un recurs per als últims dies de vida. Cal continuar avançant en la coordinació entre serveis, en l'atenció a les famílies i en el reconeixement de les necessitats emocionals i socials com a part de l'assistència.

Les xifres d'activitat dels EAPS permeten dimensionar la feina feta, però hi ha una part del seu valor que difícilment es pot resumir en números, té a veure amb ajudar una persona a expressar allò que li preocupa, facilitar una conversa pendent, acompanyar una família en un moment de fragilitat o oferir un espai d'escolta quan les paraules costen de trobar. L'acompanyament psicosocial no elimina totes les dificultats ni pot evitar el dolor que comporten determinades situacions, però pot ajudar a afrontar-les amb més recursos, suport i respecte per les necessitats i decisions de cada persona.

Després de 18 anys, la principal lliçó continua sent plenament vigent: l'atenció sanitària no és completa si no té en compte tot allò que viu la persona, més enllà de la malaltia.

Perquè cuidar també és escoltar, comprendre i acompanyar.

Helena Camell
Directora d’Atenció Intermèdia del CSAPG